Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену данными международная группа ученых, в том числе российские исследователи, провели опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран.
Изучение отношения мировой общественности к работе генетической информацией и обмену данными показало, что для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных. 
 
В среднем два из трех респондентов заявили, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. При этом 52% ответили, что могут предоставить свою ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами. Лишь треть респондентов была готова предоставить такие данные коммерческим компаниям. В целом, только 42% респондентов заявили, что готовы предоставить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.
 
Исследовательский проект по изучению взглядов общественности на обработку и доступ к генетической информации – «YourDNAYourSay», в русскоязычном варианте «Ваши гены, вам решать», был запущен в 2016 году некоммерческой организацией «Глобальный Альянс по геномике и здравоохранению» (GA4GH), международной организацией по стандартизации геномики и научно-исследовательским комплексом Wellcome Genome Campus (Гарвард, Велибритания). В нашей стране проект был поддержан Российским обществом медицинских генетиков и выполнен замдиректора по научной работе Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председателем Российского общества медицинских генетиков Верой Ижевской и доцентом кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава России Еленой Барановой.  
 
«Россия впервые участвовала в таком масштабном проекте по изучению общественного мнения об обмене геномными данными, которое позволило сравнить отношение людей в разных странах к этой теме. Интерес к развитию геномных технологий растет, и результаты исследования крайне важны. Они говорят о необходимости формирования позитивного общественного мнения для эффективной разработки и использования генетических технологий в медицине», – прокомментировала Вера Ижевская.
 
Доктор Ричард Милн (Richard Miln), автор исследования из группы изучения общества и этики, отмечает:
 
«Наше исследование выявило большой разрыв между тем, насколько медицинским работникам и некоммерческим исследователям доверяют личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей».
 
Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как более 50% респондентов в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют множеству пользователей. В некоторых странах - в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане – различие между уровнем доверия некоммерческим и коммерческим исследователям менее четкое, и отмечается большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.
 
«Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Профессиональное сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей. Мы должны добиться в обществе широкого признания того, что передача и совместное использование данных приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла участвовать в обсуждении того, как геномика будет служить обществу», – поясняет генеральный директор Глобального альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) Питер Гудхенд.
 
Профессор Анна Миддлтон, руководитель отдела исследований общества и этики в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, заявила:
 
«Геномные исследования - это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая их часть изначально принадлежала отдельному человеку. Мы показали, что общественная готовность предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время исследователям отнестись к этому серьезно. Потеря глобального доверия может нанести непоправимый ущерб нашей способности проводить геномные исследования, сократив доступ к общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу».
 
Подробнее с результатами исследования можно ознакомиться по ссылке.

Источники

В Минобрнауки заявили о важности пропаганды пользы генетических технологий
ИА Красная весна (rossaprimavera.ru), 24/09/2020
Международное исследование "YourDNAYourSay" показало: необходимо повышать уровень доверия общества к обмену геномными данными
Министерство науки и высшего образования РФ (minobrnauki.gov.ru), 23/09/2020
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Здоровая Чувашия (med.cap.ru), 22/09/2020
Люди не доверяют работающим с генетической информацией организациям
Индикатор (indicator.ru), 21/09/2020
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Ru-novosti.info, 20/09/2020
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
Медицинский вестник (medvestnik.ru), 18/09/2020
Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными
News-Life (news-life.pro), 18/09/2020

Похожие новости

  • 22/01/2020

    Профсоюз РАН надеется, что новый министр науки не допустит «застоя» в работе министерства

    ​Председатель Профсоюза работников Российской академии наук (РАН) Виктор Калинушкин рассчитывает, что со сменой министра науки и высшего образования РФ Минобрнауки не перейдет в режим реорганизации. И надеется на выполнение запланированных ранее проектов, сообщил он ТАСС.
    851
  • 16/01/2019

    Михаил Котюков: Россия и Франция могли бы создать математический центр мирового уровня

    ​Министр науки и высшего образования РФ Михаил Котюков предложил министру высшего образования, исследований и инноваций Франции Фредерик Видаль проработать вопрос создания совместных международных научных центров на территории России.
    1755
  • 21/08/2019

    На Алтае хотят создать биосферный кластер по сохранению редких животных

    ​В рамках рабочего визита в Республику Алтай Михаил Котюков посетил Алтайское экспериментальное сельское хозяйство Сибирского отделения Российской академии наук.  Директор предприятия Юрий Земиров рассказал, что предприятие было сформировано в 1961 году, а в начале 1980-х годов из Приокско-Террасного заповедника под Москвой были завезены 11 зубров.
    475
  • 30/01/2020

    В Минобрнауки России обсудили вопросы международного сотрудничества в области генетики и биотехнологий

    ​В Министерстве науки и высшего образования РФ состоялась рабочая встреча с Генеральным директором Международного центра генной инженерии и биотехнологии (МЦГИБ) Лоуренсом Мюрреном Бэнксом. Российскую сторону представляли Первый заместитель министра науки и высшего образования РФ Григорий Трубников, руководители научных институтов и сотрудники Минобрнауки России.
    640
  • 28/01/2020

    Григорий Трубников: борьба с опасными инфекционными заболеваниями - один из непреложных приоритетов работы научных организаций РФ

    ​Первый заместитель Министра науки и высшего образования РФ принял участие в Конференции Россия-ЕС по вопросам противодействия инфекционным заболеваниям «Joint efforts against infectious diseases: HIV, TB, HCV».
    465
  • 04/09/2020

    Минобрнауки утвердило изменения в методику оценки труда ученых

    Министерство науки и высшего образования (Минобрнауки) утвердило методику, с помощью которой ведомство будет оценивать, в каком объеме научные организации выполняют государственное задание. В новом варианте расчета Минобрнауки учло специфику гуманитарных и общественных направлений, его опубликовал сайт министерства.
    1428
  • 30/06/2020

    В Минобрнауки рассказали о наиболее востребованных в России специальностях

    ​Среди самых популярных глава министерства Валерий Фальков назвал медицинских работников, педагогов и IT-специалистов. Медицинские, педагогические и IT-специальности являются на данный момент наиболее востребованными в России, заявил в понедельник глава Минобрнауки Валерий Фальков на совещании правительства РФ о ситуации на рынке труда.
    1079
  • 19/08/2019

    О возможных последствиях последнего приказа Минобрнауки

    ​Методологический абсурд решений Министерства науки и высшего образования ФР перешел в следующую «весовую категорию» – фантасмагорий. По организациям, подведомственным Минобрнауки, в конце июля был разослан приказ «Об утверждении рекомендаций по взаимодействию с государственными органами иностранных государств, международными и иностранными организациями и приему иностранных граждан в территориальных органах и организациях, подведомственных Министерству науки и высшего образования Российской Федерации».
    639
  • 25/10/2019

    О последствиях новых подходов к организации контактов с зарубежными учеными

    ​Приказ Минобрнауки о регламентации контактов российских ученых с иностранцами может подорвать реализацию крупных государственных программ: «программы 5/100», направленной на наращивание потенциала российских университетов, и программы мегагрантов.
    1347
  • 21/10/2019

    Глава Германского дома науки и инноваций о российско-германском научном сотрудничестве

    ​Германскому дому науки и инноваций (DWIH) в Москве в этом году исполнилось 10 лет. Germania Online пообщалась с директором Андреасом Хёшеном о деятельности DWIH, его сотрудничестве с немецкими и российскими научными институтами, а также о недавно начавшемся  Германо-Российском годе научно-образовательных партнёрств 2018-2020.
    697